« Notre pays peut s’enorgueillir d’être solidaire vis-à-vis des personnes en difficulté, en offrant des nombreuses prestations sociales ainsi que la prise en charge intégrale des soins médicaux, y compris pour des maladies graves aux traitements coûteux. La crise sanitaire liée au Covid prouve que l’État sait réagir rapidement. Les décisions prises pour protéger les citoyens, simplifier les démarches, le « quoi qu’il en coûte » ont représenté un véritable filet de sécurité pour les entreprises.

Pourquoi un pan entier de notre société, que sont les familles d’enfants victimes d’une maladie grave ou d’un accident de la vie, n’est-il pas soutenu avec la même réactivité, la même simplicité, alors que le coût de telles mesures serait moindre ?

Ainsi, des inégalités fortes pourraient être évitées :

- par la prévention : s’il existe une volonté légitime de nos institutions de lutter contre les causes des cancers de l’adulte, les enfants sont souvent oubliés en matière de prévention. Financer des études pour mieux cerner les causes de ces maladies, prendre des décisions protectrices lorsqu’on les connaît, apporter des informations transparentes relatives à la prévention, à la santé environnementale protégerait de nombreux enfants.

- par l’aide au paiement des charges : un adulte bénéficie de dispositifs protecteurs durant une maladie, un accident, une grossesse, notamment face à l’emploi ou au logement. Ceux-ci ne s’appliquent pas aux parents d’un enfant atteint d’une pathologie grave ou d’un accident de la vie. Alors qu’ils doivent souvent cesser leur travail pour s’occuper de leur enfant, ce qui entraîne une baisse importante des ressources et une hausse des dépenses, ils ne bénéficient d’aucune pause sur les charges courantes. La nature brutale et urgente de la situation devrait amener l’État à prendre des mesures exceptionnelles adaptées, en apportant à ces familles une réelle protection face à leurs débiteurs : loyer, crédit, besoins de première nécessité, charges fiscales.

- par la protection de l’emploi : si un adulte victime d’une maladie bénéficie de dispositifs qui le protègent face à l’emploi, ils ne s’appliquent pas aux parents d’enfants victimes d’une maladie ou d’un accident grave. Ils peuvent subir la menace de licenciements, fréquents pour ces salariés « moins productifs ». Des améliorations légales permettraient de mieux les protéger, et de soutenir leurs enfants qui se sentent responsables de ces difficultés.

- par la rapidité de l’accès aux aides : la solidarité nationale a été forte pour les entreprises confrontées au chômage partiel : le délai d’instruction par la Direccte était de 48 heures, pour plusieurs centaines de milliers d’entreprises bénéficiaires. À l’inverse, l’accompagnement des familles victimes d’une maladie grave, d’un accident de la vie, est inadapté à l’urgence de la situation : elles doivent multiplier les démarches, attendre plusieurs semaines voire mois pour bénéficier de leurs droits en matière d’accompagnement financier, scolaire ou même d’une carte d’invalidité pour leur enfant.

Nous souhaitons que les dispositifs efficaces mis en place pour les adultes puissent être étendus par les voies légales, réglementaires et budgétaires adaptées aux parents d’enfants malades et victimes d’un accident de la vie, afin de supprimer des inégalités qui affectent les plus fragiles.

En mai 2020, l’Assemblée Nationale votait à l’unanimité une loi globale pour accompagner des familles après le décès d’un enfant. Les familles d’enfants qui se battent avec courage méritent le même soutien. »

https://www.ouest-france.fr/sante/tribune-face-aux-maladies-graves-de-l-enfant-luttons-contre-les-inegalites-25ad2280-1794-11ec-980f-18f5c72f36bc?fbclid=IwAR1qRQDMS4VbxOhpD5b9f-nauEQOV732VRwoWGvggz8oRKAiB4-8Kt5OclI